Bescheid wissen. Gesund bleiben.

Leben mit Fibromyalgie 

Knapp drei Millionen Deutsche – davon sind mehr als 90 Prozent Frauen – leiden an einer chronischen Schmerzkrankheit, für die keine organische Ursache festgestellt werden kann. Hierfür haben die Ärzte den Begriff Fibromyalgie-Syndrom geprägt. 

von Dr. Nicole Schaenzler

Auch wenn die Erkrankung als unheilbar gilt – ausweglos ist die Lage für die Betroffenen nicht. Denn mit einer individuell abgestimmten Behandlungsstrategie und einem guten Selbstmanagement ist es möglich, die Lebensqualität deutlich zu verbessern.

Viele Symptome sind möglich

Bei Fibromyalgie liegt zwar ein typisches Beschwerdebild, aber kein eindeutig definiertes Krankheitsbild vor. Folgende Symptome treten besonders oft auf:

  • Gelenknahe Schmerzen, die sich in Ruhe oft stärker bemerkbar machen als bei Aktivität. Besonders oft betroffen sind Wirbelsäule, Schultern, Ellbogen und Hände, aber auch Hüften, Knie oder Sprunggelenke
  • Gefühlsstörungen in Armen oder Beinen, z.B. Taubheitsgefühle in den Fingern oder Zehen
  • Schmerzhafte Muskelverspannungen
  • Spannungskopfschmerzen
  • Gesichtsschmerzen
  • Chronische Müdigkeit, Erschöpfung
  • Schlafstörungen
  • Magen-Darm-Beschwerden
  • Herzjagen
  • Atembeschwerden
  • Wassereinlagerungen (Ödeme)
  • Menstruationsschmerzen
  • Schluckbeschwerden
  • Schweißneigung, Kälteempfindlichkeit
  • Konzentrationsschwierigkeiten
  • Depression/Angststörung

Ursache unbekannt

Ein wesentlicher Grund für den jahrzehntelangen kritisch bis ablehnenden Umgang mit der Erkrankung ist, dass bis heute weder die Ursache bekannt ist noch eine schlüssige Erklärung für die Krankheitsentstehung gefunden werden konnte. Immerhin lässt sich inzwischen sicher sagen, was eine Fibromyalgie nicht ist: Sie ist keine entzündliche oder degenerative Erkrankung, keine Stoffwechselkrankheit und auch keine Autoimmunkrankheit. Fest steht zudem, dass mit ihr keine irreparablen Schäden verbunden sind. Selbst nach jahrelanger Leidenszeit und ausgeprägtem Beschwerdebild lassen sich krankheitsbedingte Veränderungen an Gelenken, Muskeln, Bändern und Sehnen nicht nachweisen. Und ebenso wenig ist mit ihr eine Verringerung der Lebenserwartung verbunden.

Dementsprechend wird das Fibromyalgie-Syndrom in den aktuellen Leitlinien der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften auch nicht als organische, sondern als funktionelle Störung definiert. Diese, so der aktuelle Stand der Forschung, betrifft vermutlich die Schmerzverarbeitung: Mithilfe der funktionellen Magnetresonanztomographie (fMRT) konnte vor einigen Jahren sichtbar gemacht werden, dass bei Fibromyalgie-Patienten die Schmerzzentren im Gehirn schon bei geringen, leicht schmerzhaften Reizen deutlich stärker aktiviert werden als bei Gesunden. Zugleich scheint die Schmerzschwelle bei Fibromyalgie-Patienten erniedrigt zu sein. Infolgedessen werden schon Reize als schmerzhaft empfunden, die eigentlich nicht schmerzhaft sind. Auch, was den Auslöser für die funktionelle Störung betrifft, sind die Wissenschaftler einen Schritt weitergekommen: Vieles spricht dafür, dass die Initialzündung für das Beschwerdebild von Stress ausgeht, und zwar unabhängig davon, ob es sich dabei um einen psychisch, sozial oder körperlich bedingten Stress handelt. Da der Erkrankungsbeginn in der Regel schleichend ist und es sieben bis acht Jahre dauern kann, bis das Krankheitsbild vollständig ausgebildet ist, lässt sich im Rückblick nicht immer vollständig klären, mit welcher Stressbelastung der Ausbruch der Erkrankung konkret in Zusammenhang gebracht werden kann.

Einige Besonderheiten gibt es allerdings. So haben z.B. viele Fibromyalgie-Kranke schon vor Beginn der generalisierten Schmerzen in Muskeln, Sehnen und Bändern länger anhaltende Schmerz­episoden durchgemacht. Die Schmerzen traten allerdings lokal begrenzt auf, hervorgerufen etwa durch ein HWS-Syndrom oder einen Bandscheibenschaden, durch einen operativen Eingriff oder durch ein unfallbedingte Ereignis wie ein Schleudertrauma oder eine Gelenkverletzung. Dies könnte ein Hinweis darauf sein, dass auch ein falsch programmiertes Schmerzgedächtnis bei der Entstehung einer Fibromyalgie eine Rolle spielt. Auffällig ist zudem, dass ein Großteil der Fibromyalgie-Patienten zusätzlich an einer psychischen Erkrankung wie einer Depression oder Angststörung leidet. Die daraus abgeleitete Annahme, Fibromyalgie sei primär eine Gemütsstörung, gilt jedoch als überholt. Vielmehr geht man heute davon aus, dass es sich um zwei getrennte Krankheitsbilder handelt, die sich in ihrem Beschwerdemuster jedoch gegenseitig verstärken können.

Den einen Schmerz gibt es nicht

Ein Fibromyalgie-Syndrom beginnt meist um das 35. Lebensjahr, jenseits des 60. Lebensjahrs ist ein Ausbruch der Erkrankung sehr selten. Meist kündigt es sich mit unspezifischen Beschwerden wie Abgeschlagenheit, Schlafstörungen und/oder Magen-Darm-Beschwerden an. Später gesellen sich die typischen Schmerzen vor allem in der Muskulatur und an den Sehnenansätzen dazu, wobei Arme, Beine, Hüften, Lenden- und Halswirbelsäule besonders oft betroffen sind. Da die einzelnen Schübe wie auch die länger andauernden Schmerzepisoden keinem bestimmten Muster folgen, sind sie für den Betroffenen nur schwer vorherzusehen: Manchmal kommen sie heftig und überfallartig wie aus dem Nichts, dann wieder nimmt die Schmerzintensität eher langsam zu, um Tage oder Wochen anzuhalten. Der Schmerz selbst kann brennend, messerstichartig, dumpf oder bohrend sein. Er wird aber immer als extrem heftig erlebt, sodass sich praktisch alle Fibromyalgie-Patienten in ihrem Alltag stark beeinträchtigt fühlen. Hinzu kommen weitere Symptome, allen voran Schlafstörungen, eine ausgeprägte Müdigkeit und Antriebsschwäche bis hin zu chronischen Erschöpfungszuständen. Schwellungen (z. B. an den Händen), Steifigkeit von Gelenken (insbesondere morgens), Taubheitsgefühle (etwa im Gesicht oder in den Fingern) und/oder Schweißattacken sind ebenfalls häufige Begleiterscheinungen. Zudem leiden mehr als 70 Prozent der Betroffenen unter Spannungskopfschmerzen. Aber auch viele andere Beschwerden sind möglich; insgesamt sind weit über 100 verschiedene Krankheitszeichen bekannt, die in ihrer Kombination dann individuelle Krankheitsbilder ergeben.

Der lange Weg zur Diagnose

Wie Maria S., so ergeht es vielen Betroffenen: Bis sie eine endgültige Diagnose erhalten, kann es Monate und sogar Jahre dauern. Denn mit herkömmlichen Untersuchungen wie Laborwerten oder bildgebenden Verfahren lässt sich ein Fibromyalgie-Syndrom nicht feststellen. Dennoch können neben einer eingehenden körperlichen Untersuchung auch eine Blutuntersuchung, eine Röntgenaufnahme oder Gelenksonographie sinnvoll sein, um andere infrage kommende Krankheiten auszuschließen, insbesondere Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises. Deshalb sind Fibromyalgie-Patienten bei einem erfahrenen Rheumatologen oder einem auf chronischen Schmerz spezialisierten Facharzt in der Regel am besten aufgehoben; sie werden im Idealfall schon aufgrund der vom Patienten geschilderten Kombination von Leitbeschwerden und Begleitsymptomen im Rahmen der Anamnese hellhörig werden. Gemäß der Deutschen Schmerzliga gilt als wegweisend, wenn in mindestens drei Körperregionen länger als drei Monate Schmerzen bestehen, die Betroffenen gleichzeitig unter Schlafstörungen und anhaltender Müdigkeit leiden und zudem Steifigkeits- und Schwellungsgefühle an Händen, Füßen und Gesicht vorliegen.

Ein weiteres wichtiges diagnostisches Instrument ist die sogenannte strukturierte Schmerzerfassung. Diese stützte sich lange Zeit auf eine Methode, bei der die Schmerzempfindlichkeit gezielt an bestimmten Körperregionen geprüft wird. Diese sind als Tenderpoints (Druckpunkte) definiert, die sich im Bereich der Muskeln und deren Ansätze bzw. an den Übergängen der Sehnen befinden. Lassen sich gemäß den Kriterien der Amerikanischen Gesellschaft für Rheumatologie (ACR) durch Druck auf die insgesamt 18 Tenderpoints bei mindestens elf von ihnen Schmerzen auslösen, gilt eine »Fibromyalgie« als sehr wahrscheinlich. Der diagnostische Wert der Tenderpoint-Untersuchung ist jedoch inzwischen umstritten. Deshalb arbeiten viele Ärzte heute auch mit speziell entwickelten Fragebögen und/oder Schmerzskizzen, die darauf abzielen, sowohl die Art als auch die Dauer und die Intensität der Beschwerden möglichst genau zu erfassen.

Ohne aktive Mitarbeit geht es nicht

Ein Fibromyalgie-Syndrom ist nicht heilbar. Deshalb zielt die Behandlung im Wesentlichen auf eine Linderung der Symptome. Greifen die Therapiemaßnahmen, lässt sich viel bewirken: Untersuchungen belegen, dass bereits eine moderate Senkung der Schmerzstärke zu einer erheblichen Verbesserung der Lebensqualität führen kann. Allerdings: Trotz intensiver Bemühungen ist es bislang nicht gelungen, die eine Behandlung zu finden, die allen Patienten gleichermaßen hilft. Deshalb gehen die Ärzte inzwischen mehrgleisig vor und setzen auf ganzheitliche, individuell abgestimmte Behandlungskonzepte mit dem Ziel, das chronische Schmerzgeschehen wie auch die psychische Befindlichkeit durch eine therapeutische Intervention auf verschiedenen Ebenen positiv zu beeinflussen. Wesentlich für den Behandlungserfolg ist die aktive Mitarbeit des Patienten: Er muss zum einen die Bereitschaft aufbringen, sich trotz der Schmerzen regelmäßig körperlich zu betätigen. Zum anderen muss er sich ein gutes Selbstmanagement aneignen, welches ihn in die Lage versetzt, die krankheitsbedingten Einschränkungen wie auch die verschiedenen Therapiemaßnahmen in sein Leben zu integrieren.

Therapie: Schmerzlinderung und Stressabbau

Ein ganzheitliches Therapiekonzept umfasst sowohl medikamentöse als auch nicht-medikamentöse Maßnahmen, wobei letzteren eine besonders wichtige Bedeutung zukommt. Dazu gehören vor allem:

• Patientenschulungen
Dabei geht es nicht nur darum, den Betroffenen umfassend über das Krankheitsbild und die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Ein weiteres wichtiges Anliegen ist, den Patienten Anregungen und Maßnahmen für einen eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung zu vermitteln, damit sie die Fibromyalgie und ihre Auswirkungen in Beruf und Alltag besser bewältigen können.

• Körperbezogene Therapien
Allen voran haben sich ein moderates, dem individuellen Leistungsvermögen angepasstes Ausdauertraining (z. B. Walking, Schwimmen, Aqua-Jogging oder Radfahren), ein niedrig dosiertes Krafttraining sowie ein Funk­tionstraining (Trocken- bzw. Wassergymnastik) bewährt.

• Verhaltenstherapeutische Schmerz­the­ra­pien
Viele Fibromyalgie-Patienten haben zudem gute Erfahrungen mit meditativen Bewegungstherapien wie Thai Chi, Qi Gong oder Yoga gemacht. Bei diesen Bewegungsformen stehen nicht nur körperbetonte Elemente wie Dehnung, Kraft und Gleichgewicht im Vordergrund, sondern gleichzeitig wird angestrebt, für einen nachhaltigen Entspannungseffekt zu sorgen. Zum Abbau von Stress hat sich auch das Erlernen einer Entspannungsmethode (etwa Autogenes Training, Muskelrelaxation nach Jacobson) bewährt. Darüber hinaus kann eine Psychotherapie helfen, im Umgang mit Schmerzen und Stress besser zurecht zu kommen. Ebenso bietet die Komplementärmedizin von bewährten Naturheilverfahren bis hin zur Homöopathie wirksame Begleitbehandlungen an.

Begrenzte Wirksamkeit von Medikamenten

Was die medikamentöse Behandlung betrifft, so hat sich gezeigt, dass ihre Wirksamkeit zur Linderung der Fibromyalgie-Beschwerden eher begrenzt ist. Insbesondere von den klassischen Schmerzmitteln profitieren insgesamt nur wenige Patienten; die Leitlinien raten sogar explizit von der Anwendung nichtsteroidaler Antirheumatika ab. Deutlich bessere Erfolge lassen sich mit dem trizyklischen Antidepressivum Amitriptylin erzielen. Jedoch wird empfohlen, das Medikament ebenfalls nur unterstützend für eine begrenzte Zeit einzunehmen.

Es kommt vor, dass der Leidensdruck trotz einer konsequenten Behandlung weiterhin so groß bleibt, dass sich die Betroffenen den täglichen Anforderungen nicht gewachsen fühlen. In diesem Fall raten die Leitlinien zu einer (teil-)statio­nären Behandlung in einer spezialisierten Tages-, Rehabilitations- oder Schmerzklinik, wo an der medizinischen Betreuung verschiedene Fachdisziplinen, etwa der Rheumatologie, interdisziplinäre Schmerztherapie oder Psychosomatik, beteiligt sind. Und auch dies kann eine Option sein: sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Maria S. hat damit gute Erfahrungen gemacht: »Abgesehen von den vielen konkreten Anregungen und Tipps, die ich in der Gruppe bekomme, tut es mir immer wieder gut, mich mit Menschen über meine Ängste, Sorgen und Nöte auszutauschen, die genau wissen, wovon ich spreche.« Dies habe ihr sehr dabei geholfen, ihre Einstellung zu ändern: »Ich habe meine Erkrankung angenommen. Aber ich habe auch gelernt, die nötige Distanz zu meinen Schmerzen zu entwickeln.«

 

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